とさあいの会 活動報告

去る9月25日、高知市丸ノ内の「総合あんしんセンター」で開催されました「とさあいの会」の活動内容を報告致します。

1. 会議時間 10:30~11.25

2. 参加相談医
   高知大学医学部付属病院 皮膚科学講座   佐野栄紀 教授
        同               樽谷勝仁 准教授
        同               三好 研 講師

3.会員等参加人数  17名

4.樽谷准教授のご講演…新薬 生物学的製剤「レミケード」及び「ヒュミラ」について
  ①本年1月に許認可されるまでの足取り
  ②本製剤が使用できる対象患者の症状
  ③実際の治療方法・効果
  ④費用               等々

5.乾癬学習懇談会2010 in 山口の参加報告 事務局 川添
  ①大分乾癬患者友の会による患者体験談
  ②乾癬患者組織国際連盟 世界会議・年次総会についての報告
  ③講演内容紹介 「乾癬の病態と治療~より良い治療を目指して」
           山口大学 山口道也先生

6.質疑応答 相談医の3名の先生方にお答え頂きました
  

      

  • 薬の塗布について
    軟膏等の治療薬を塗布する場合は、多量に塗布したり、強く塗り込んだりする必要はない。風呂に入った後、薄く塗る方が良い(指関節一つ分の長さの軟膏で、手のひら2枚塗布できる)。また、塗布後、20~30分で浸透するものと考えられる。二つの薬を塗布する場合は時間を置いた方が良いが、時間がない場合等、続けて塗布しても構わない。
  •   

  • 高額な治療費で、相当きつい塗り薬を短期間かつ大量に塗布し、治療効果があったと思わせる病院もあるが、実際は完治せず、再発を繰り返している患者さんも多い。また、再発時に症状がかなり重くなり、大学病院へ来る患者が散見される。乾癬の治療は劇的な改善を目指すのではなく、「標準的治療」を基本とし、医師と患者の話し合いにより患者にあった治療法を選択すべき。
  •   

  • 頭皮に症状がある場合は、頭の状態を良くしてからヘアマニュキアを使うと良い。また医師に相談し、かぶれにくい製品に替えてみることも必要。

  時間の関係で当日割愛させて頂いた質問には、後日樽谷准教授より事務局を通じてご回答頂く予定です。

7.会議終了後、市民公開講座「知って得する皮膚科の知識」
  東京逓信病院 皮膚科部長 江藤隆文先生 を拝聴。時にユーモアを交えた有意義なご講演で、全体では300人近い来場者であった。

8.患者会による昼食会
  高知大学 樽谷准教授にもご参加頂き、総勢12名で昼食を食べながら先生への質問や患者間の情報交換を行った。大変楽しく、患者同士の交流ができた。

9.今回の患者会を通じ、3名の新たな会員が仲間に加わりました。 

広告

情報交換会のご報告

5月21日午後6時から開催されました高知乾癬患者友の会(とさあいの会)、情報交換会についてご報告いたします。

当日は高知大学医学部付属病院皮膚科より樽谷准教授、三好講師にご参加頂き、患者及びその家族8名の合計10名で開催されました。

樽谷准教授からは本年1月に認可された新薬「生物学的製剤」に関するお話しや、3年後位にはまた新しい治療薬が出る可能性があること、また患者会を通じて色々な知識を得ることにより「生活の質(QOL…クオリティオブライフ)」を向上させる必要性があることなどをお聞かせ頂きました。また、三好講師からは「生物学的製剤」を使用した具体的な治療方法や乾癬に罹患した皮膚の特徴、さらには薬の上手な使用方法等をお教え頂きました。このほか両先生とも食べたり飲んだりする暇がなかったのでは、と思えるくらい2時間余りにわたって次々に出される患者や家族の質問・疑問に丁寧かつ真剣にお答え頂きました。(乾癬が頭に発症している場合、シャンプーは持田製薬の「コラージュフルフル」が人によってはふけ・かゆみの防止に有効な場合があるそうです。値段は結構高いですが…)
また患者同士も自己紹介等を通じて自身の病歴や現在の症状、治療方法等をざっくばらんに披露しあい、終了後の会員の感想は全員が「大満足」ということで、今後も高知大学の先生方のご協力を得ながらこの会を大いに発展させて行こうという結論になりました。
お忙しい中ご参加頂きましたお二人の先生には心より感謝申し上げたいと思います。また当日は所用でご参加頂けませんでしたが、お二人の先生の参加をお許し頂いた佐野教授にも心より御礼申し上げたいと思います。

高知乾癬患者友の会は昨年11月に発足したばかりで、この情報交換会が具体的な活動の第1回目でした。先日お知らせしましたように次回は9月25日(土)に講演会と軽食の懇親会(昼間)を予定しておりますが、時期と企画が合えば情報交換の場をさらに増やしたいとも考えております。その節には沢山の会員のご参加をお願いします。